L’usage des Big Data en santé : révolution épistémologique et transformation des pratiques ?

Journée d’études du 17 mai 2018

RS 152 – 58 rue du Port – Lille

Qui organise?

Journée d’études organisée par le laboratoire KASHMIR (GHICL), le Centre de Philosophie du Droit de l’Université Catholique de Louvain, le Centre d’éthique médicale, Le centre de recherche sur les relations entre le risque et le Droit, la Faculté de médecine et la Faculté de droit de l’Université Catholique de Lille avec le soutien de la Société française de télémédecine.

Quel est le sujet ?

Les « Big Data » ont envahi les différents secteurs de la vie sociale. Le domaine de la santé est concerné également par le phénomène. De nouvelles techniques de collecte et d’analyse des données biologiques, comme les séquenceurs automatisés de nouvelle génération, ont permis une accumulation de données sans précédents, et ce, pour un cout promis à une baisse constante. Il est important de prendre la juste mesure de l’impact d’un tel phénomène, qui ne peut être réduit à une simple révolution quantitative.

Faut-il voir dans les données produites par le traitement statistiquement de données de type Big Data, un troisième type de savoir entre le savoir scientifique et le savoir clinique distingués par Canguilhem ? Comment ceux-ci s’articulent-ils et se priorisent-ils ? Ces savoirs et leur articulation posent en outre des questions concernant les rationalités et pratiques déployées par les acteurs du soin. Faut-il supposer, comme le fait l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, qu’un « tiers scientifique » interviendra de plus en plus entre le patient et le médecin ? La nouvelle data driven science repose aussi, aux yeux de plusieurs auteurs, sur différentes formes d’opacité qu’il faudrait questionner. Derrière les questions de standardisation nécessaire au partage des données, n’y a-t-il pas des choix théoriques et techniques qui constituent des formes de médiation du travail de mesure qui demandent à être discutés voire négociés entre les acteurs du soin ? Cette journée d’études entend aborder ces questions indissociablement épistémologiques et éthiques au cœur de la montée en puissance de l’usage des Big Data dans le domaine de la santé.